Jesus dá a MPS Famílias Victory in Death

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Jesus dá a MPS Famílias Victory in Death

A gravidez foi difícil, mas Kim e eu estávamos felizes que logo estaria terminado. Tudo parecia bem como o médico trouxe Loren a este mundo através de um C-Seção ... mas nada jamais seria o mesmo novamente.

Dois dias depois, ele quase morreu e foi levado de helicóptero quatro horas a partir de casa. Depois de quase um ano de visitas hospitalares, cirurgias, baby-sitter, ensinando Loren para comer normalmente e aprendendo a ler vários dispositivos médicos, fomos finalmente pronto para estabelecer-se a uma vida "normal" com três filhos saudáveis, mas o destino deu um toque diferente.

Pouco antes de seu primeiro aniversário, Loren foi diagnosticado com uma doença terminal rara - Mucopolysacchridosis (MPS) Escreva IH ou Síndrome de Hurler. Síndrome de Hurler é uma das três manifestações do tipo MPS I e o mais mortal. Não tratada, a síndrome de Hurler normalmente matar a vítima em cinco a 10 anos e não é um tipo de morte.

Houve apenas uma opção viável de tratamento para Loren - um transplante de medula óssea ("TMO"), mas havia muitos na comunidade MPS que evitava o procedimento devido à sua fraca taxa de êxito no início de 1990. Com apenas uma chance de 60-70 por cento de sobrevivência, minha esposa Kim e eu escolhi para dar Loren a chance de uma vida normal, apesar dos riscos.

Em dezembro de 2000, nós assistimos, impotentes, um segundo transplante parecia estar a falhar, mas Deus tinha outras coisas na loja. Em maio de 2001, Deus entrou em ação; minha esposa recebeu uma notificação do médico que o transplante foi em plena floração. Loren tinha muito a medula certo e que a medula estava produzindo o suficiente da enzima para prender sua doença. Deus curou meu filho.

A história de Loren tem o que se poderia chamar de um "final feliz", mas ao longo do caminho que nos conhecemos muitos bons amigos cujos história não terminou exatamente da mesma maneira.

Preciso parar um momento e dizer-lhe as emoções contraditórias que inundam a família no início do processo de transplante de medula óssea. Alegria, excitação e outros sentimentos bons estão lá porque seu filho está prestes a ser libertado do pior de uma doença insidiosa. Ao mesmo tempo, medo de que algo vai dar errado te persegue. Se algo der errado, seu filho vai morrer lentamente ou, pior, seu filho estaria retornando para Jesus muito mais cedo do que você quer.

A nossa família passou por esses sentimentos, até mesmo ao ponto de a adivinhar a nossa decisão após os transplantes. É natural e os heróis desta história suportou as mesmas incertezas e dúvidas, mas eles ainda avançou.

A história de Dylan

Embora Loren e Kim ainda estavam em Fort Worth, Texas no centro médico de Cook Children, o coordenador de transplante perguntou se ela se importaria de falar com uma família cuja criança tinha síndrome de Hurler, como Loren.

Como nós, a família de Dylan Smith estava olhando para um transplante para ele. Era sua única esperança também. Nada mais havia provado ainda capaz de manter os lobos Hurler na baía.

Kim disse imediatamente que sim e chamou sua mãe Katherine. As duas mulheres iniciou uma amizade que durará para sempre. Loren e Kim também teve a oportunidade de reunir-se com Katherine e Dylan enquanto ele estava no hospital durante uma viagem.

Kim e Loren estaria voltando para nossa casa Louisiana antes de Dylan começou sua jornada BMT, mas isso não nos impede de fazer o que pudéssemos para ajudar. Kim ocupada preparado um pacote de cuidado de todas as coisas Dylan e Katherine seria necessário enquanto eles estavam isolados em seu quarto de hospital pouco e eu manteve-se com os Smiths por e-mail.

Em 14 de setembro de 2000, eu planejado para chegar na clínica de hematologia do Centro Médico de Cook Children para falar com o Smiths e cair fora do pacote de cuidados. Parei na clínica primeiro a obter os resultados de teste mais recente sangue de Loren. Eles não foram animadores.

Agitando que fora, eu vi o coordenador de transplante e perguntou-lhe como Dylan estava fazendo. Não era um bom sinal de que Kitsy levou-me para o lado da sala de espera.

Durante a cirurgia, o cirurgião peguei o coração de Dylan e ele sangrou até a morte, ou, como eu penso nisso, ele voltou para Jesus.

Isso dói. Doeu mal, mas eu sabia que Jimmy e Katherine estava com dor muito mais profundo. Naquela noite, eu lhes enviei um email. A resposta que recebi me disse mais tarde que seus corações estavam quebrando. Eles não estavam longe do segundo aniversário de Dylan. Os Smiths estavam à beira de uma vitória significativa. A vitória sobre o medo ea morte, mas em um pequeno instante de tempo, sua vitória foi transformada em derrota certa.

Um tipo diferente de Vitória

Assim, ao que parecia, mas apenas como na manhã de Páscoa, Deus não ia permitir que esta família a ser derrotado. A mão de Seu inimigo não frustrar os propósitos de Deus. Satanás nunca vai ganhar a guerra com o povo de Deus.

Eu tenho visto ao longo do tempo uma mudança acentuada em Katherine. As primeiras vezes nós por e-mail um ao outro, eu poderia dizer que ela era apenas um pouco viva, apenas atravessando os movimentos de permanecer vivo depois de Dylan foi rasgado dela.

Mas, mesmo quando eles estavam sofrendo a perda de seu filho, eu podia ver o amor de Cristo no Smiths. Um dia, não muito tempo depois da morte de Dylan, presentes para as crianças e um cheque chegou. Era um cheque para ajudar a pagar por concentrador de oxigênio de Loren e não era uma pequena seleção. Katherine e Jimmy tinha enviado.

Não muito tempo atrás, eu vi uma nota de agradecimento no site de outra criança agradecendo Katherine e Jimmy por sua generosidade.

O que mantém grandes pessoas como Katherine e Jimmy vai nesses tempos sombrios? Claro que há a sua família; irmãos, irmãs, filhos de Jimmy de um casamento anterior, sobrinha e numerosos amigos de Katherine servir de apoio.

Ainda assim, deve haver alguma força maior que mantém a centelha da vida ir quando tudo parece perdido. Para Katherine, Jimmy e as crianças, era Jesus.

Jesus mantinha a vida em seus corações e lhes deu a fé para saber Dylan está com Ele. Seu espírito de amor e generosidade ajudou Katherine e Jimmy chegar aos outros e foi em ajudar os outros que poderiam encontrar conforto e significado em sua perda.

Presentes Surpresa

Dylan deu-nos todos os presentes tremendos. Embora ainda com a gente, Dylan deu a todos que o conheciam seu amor. Seu sorriso e risada estará com eles para sempre. As orações de tantos de nós oraram por causa dele trouxe-nos todos mais perto de nosso Senhor Jesus.

Mesmo em seu retorno ao céu, Dylan deixou-nos um presente. A causa de sua morte era evitável e contencioso seguiu. Devido a que o litígio, novos procedimentos e protocolos de treinamento têm sido implementadas que irá salvar inúmeras vidas no futuro.

Ainda maior do que todos os outros dons, porém, foi o presente que ele deixou para Katherine, Jimmy e sua família. Ele deixou um legado de amor e fé.

Katherine diz: "Se uma pessoa veio a conhecer a Deus eo poder salvador de Jesus por causa de Dylan, se apenas uma alma foi salva, em seguida, toda a dor que temos sofrido aqui na terra valia a pena. Meu relacionamento com Deus cresceu e ensino A palavra de Deus para os nossos outros filhos tem assumido uma importância ainda maior .... A última vez que viu Dylan vivo, nós dissemos a ele o quanto o amava. A última coisa que eu fiz foi manda um beijo para ele. Eu ainda posso ver seu rostinho olhando por cima do ombro da enfermeira .... "

O que um maravilhoso legado.

25 de fevereiro de 2003 foi designado Dia MPS pela Sociedade Nacional MPS em honra de outra criança bonita chamada Katie brilhar. Katie tinha outra forma de MPS chamada síndrome de Sanfilippo e 25 de fevereiro teria sido seu aniversário tinha ela sobreviveu a 2003.

Por causa dela, uma mulher maravilhosa, Linda Shine, tornou-se presidente da Sociedade MPS e, junto com uma placa dedicada de diretores e voluntários, ajudou a mover todos mais perto do dia em que MPS será tratável e não mortal nós. Por favor, tome um momento para visitar a página da Web MPS Society e considere ajudar na luta contra este assassino traiçoeiro dos nossos filhos.

Se você estiver interessado em ajudar com os esforços para salvar vidas através do transplante de medula óssea, por favor, tome um momento para visitar a página inicial do National Marrow Donor Program no www.marrow.org.

Jim McClelland é um CPA e autor com base em Shreveport, Louisiana. Ele vive com sua esposa Kim e os filhos Patrick, Patricia e Loren em Benton, Louisiana. Você pode aprender mais sobre os temas apresentados neste artigo e seu livro Cookin 'At Cook, um bebê em Transplantland no site Lugar de Loren.

Na segunda parte deste artigo, você vai conhecer outra família MPS e aprender como o Senhor trouxe a vitória através da morte.

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