O que isso realmente significa ter uma criança com necessidades especiais

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O que isso realmente significa ter uma criança com necessidades especiais

Na edição de Abril de Pais, vamos explorar o mundo de necessidades especiais, um mundo em que todos estamos vivendo na, diagnóstico ou não, agora que as crianças de todas as habilidades são integradas em nossas comunidades mais do que nunca. Nós estaremos cobrindo esse tópico de muitas maneiras durante as próximas semanas. O post de hoje é de Jim Davis, que escreveu um artigo em nossa edição de abril sobre o que fazer quando a criança recebe um diagnóstico sério. Jim é um pai de quatro filhos, incluindo 6 anos de idade Jake, que tem neurofibromatose. (A mais jovem Jake está na foto à direita com sua mãe, Andrea.) Ele quer compartilhar como diagnóstico de seu filho tem afetado-e em alguns aspectos até melhorou-a família. Para mais de Jim, vá para MoreDifferentStuff.blogspot.com.

É surpreendente como diferente pais de crianças doentes e pais de crianças com necessidades especiais podem se sentir sobre as condições de seus filhos ter. Alguns dizem que eles odeiam a doença do seu filho ou o seu estado e que, se pudessem, eles iriam tirá-lo em um segundo. Alguns têm um tempo difícil imaginar seu filho sem a condição e dizer que isso é apenas como seu filho está. Outros dizem que não mudaria nada sobre o seu filho - não por dinheiro.

Se nós gostaríamos de ou não, minha esposa, Andrea e eu não posso mudar o fato de que o nosso menino, Jake tem Neurofibromatose (NF). Educar uma criança com necessidades especiais exige um trabalho extra. Leva tempo extra e que provoca preocupação extra. Condição de Jake é bastante suave. Mas os pais de crianças com necessidades especiais estão apostando no longo prazo e eles estão esperando todo esse "extra" também faz uma família que é extra-forte.

Cada pai trabalha para ensinar a seus filhos e ajudá-los a crescer. Mas com necessidades especiais crianças e seus pais têm de trabalhar mais para alcançar os mesmos objectivos de referência dos miúdos típicos. Contratempos vir mais vezes ea possibilidade de combinar falhas é sempre presente. Lição de casa de Jake às vezes leva cinco vezes mais tempo como seria se as coisas fossem diferentes. Então, eu invento horários e fazer gráficos. Nós negociar para o progresso e recompensas. Porque as coisas demoram mais tempo com Jake, nós manter-se atento para as chances de passar o tempo "catch-up" com Alli, Lindsey, e Brooke (irmãs de Jake), e estamos cuidado para evitar assumir muitas obrigações. Nós também estamos treinando-nos a perceber as coisas que são difíceis para Jake, bem como as coisas que ele tem um talento especial para. Nós tentamos trabalhar sobre os pontos fracos e enfatizar os pontos fortes.

A boa notícia é que todo o trabalho extra, a preocupação, e todo o nosso cuidado extra, suportado a partir da real possibilidade de fracasso, estas coisas estão todos fazendo Andrea and me melhores pais. Nós não somos ótimos pais, mas nós estamos bem. E nós somos melhores do que teria sido se NF não tinha sido um fator. E nós estamos não apenas melhores pais para Jake, mas para todos os nossos quatro filhos, porque as coisas que descobrir enquanto estamos trabalhando com Jake pode ser aplicado como nós trabalhamos com as nossas meninas.

Esse conceito se estende para além das famílias de crianças com necessidades especiais, e saiu para nossas comunidades. Planejando parques, empresas e bairros para as pessoas com uma grande variedade de capacidades e incapacidades dá trabalho extra. Ele também faz melhores comunidades. Faz melhores cidadãos também. Quanto mais oportunidades as pessoas têm de interagir com pessoas que enfrentam lutas que são diferentes, mas não menos real do que o seu próprio, mais que construímos compaixão e compreensão. Isso é uma coisa muito boa, mas eu acho que ele faz algo ainda mais espetacular: ele inspira. Vendo as pessoas que têm de trabalhar e sacrificar para ter a vida que eles querem, que estão dispostos a trabalhar duro para as coisas que são fáceis para muitas pessoas- que lembra o resto de nós do simples fato de que a construção da vida que você quer dá trabalho. A sua determinação nos inspira a se mover em direção a vida que queremos ter. Lembra-nos que estar satisfeito com uma vida de conforto e conveniência é um cop-out. As pessoas que mais admiro não ter realizado grandes coisas deslizando-o em ponto morto assim que as coisas ficaram confortável.

Então, enquanto eu não teria escolhido que Jake tem NF, porque cria uma série de dificuldades para ele, eu sou grato por Jake exatamente como ele é e eu não trocaria ele por nada nem ninguém. Também sou grato pela maneira NF deu forma a nossa família. Ainda me preocupo com o que o futuro reserva para Jake, mas para hoje, estamos sólido e eu sou grato.

Estou grato pelo amor eo apoio constante de nossos familiares, vizinhos e amigos. Temos um monte de pessoas que nos amam. Nós também temos pessoas que nem sequer nos conhecem que estão trabalhando para encontrar uma cura para a condição do nosso filho. Nós não estamos sozinhos. As pessoas da fundação do tumor das crianças desenharam algumas maneiras surpreendentemente divertidas e criativas para financiar a investigação sobre NF. Às vezes, eles correr maratonas. Às vezes, eles executar um Porsche ao redor da pista em Daytona. E às vezes eles correm ao redor da cidade em suas roupas íntimas. Mas é tudo para o mesmo propósito: arrecadar dinheiro para financiar a pesquisa para tratamentos e um dia, de uma cura.

Então, Jake tem Neurofibromatose. E o mais velho ele fica, mais difícil se torna para traçar a linha entre o menino eo estado. Isto não é porque define NF-lo; isso não. Há muito mais para que Jake NF, o que é bom lembrar, porque isso significa, por definição, que é maior do que Jake NF. Mas a luta diária que tem com NF é claramente moldar a pessoa que ele é.

Nós muitas vezes descrever pessoas por as coisas que eles têm realizado ou as coisas que eles têm superar: "faculdade de pós-graduação", "veteranos de guerra", "sobrevivente do cancro", "mãe." Jake tem NF e como o tempo passa, a nossa família vai fazer o trabalho extra NF requer. E por causa disso vamos crescer mais forte, mais dedicada e mais perto do que teria sido sem NF. Esperemos que a nossa luta com NF pode ser um cavalheiro. Se é ou não é, temos a certeza de perder um pouco de pele, mas nós vamos ficar bem. E, além disso, é as lutas difíceis que fazem você quem você é.
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